در تاریخ 95/10/13 همایشی در تالار نهاد ریاست جمهوری بر گزار شد

تحت عنوان همایش کل بیماریهای خاص

 

در تاریخ  95/10/13  همایشی در تالار نهاد ریاست جمهوری بر گزار شدمظمون آن معرفی و بررسی انواع بیماریهای خاص و راهکارهایی برای بهبود وضع بیماران خاص وبهبود پرداخت هزینه های بیماری وکمک هزینه وسایل مصرفی این بیماران بود

از تمام استانها واستانداریهای مربوطه ونمایندگان مراکز بیماریهای خاص در این جلسه حضور داشتند.  

 ریاست بیماریهای خاص  سرکار خانم فاطمه هاشمی، چند تن از نمایندگان مجلس از جمله: آقای نوبخت، خانم جلودارزاده     خانم دکتر سلیمی  و  نماینده  بیمه سلامت  نیز در جلسه  حضور  داشتند  و پیرامون  بیماریهای خاص ، اوتیسم ، ام اس، هموفیلی ،  EB و کانسر از جمله کانسر روده صحبت شد .

 

 

در تاریخ  95/10/13  همایشی در تالار نهاد ریاست جمهوری بر گزار شدخانم کمال الملک هم به نمایندگی بیماران کلستومی وایلستومی (سرطان روده ومثانه ) در این جلسه حضور داشتند و در خصوص  مشکلات قبل از عمل وبعد از عمل وهزینه های بالای محصولات این نوع بیماری صحبت کردند واز قبول نکردن بیمه های تکمیلی برای پرداخت هزینه کیسه ها گفتند همچنین خاطر نشان کردند بدلیل سختی این بیماری اکثر بیماران از مشکلات روحی رنج میبرند وخیلی از آنها حتی بخاطر شرایط ظاهری متارکه کرده و خرج زندگی واکثرا هزینه های نگهداری اولاد هم به خرج بیماری آنها اضافه شده.

جلسه با یک قطعنامه که شامل بررسی مشکلات بیماران صعب العلاج وبیماران خاص میشد پایان یافت. قابل ذکر است خانم کمال الملک در پایان قطنامه نوشتند امیدواریم این بیماری جز بیماریهای خاص شناخته وقبول شود وکمک هزینه های این نوع بیماری بیشتر شود چون این مبلغ ماهی ۱۰۰۰۰۰ تومان بسیار ناچیز  و پاسخگوی بیماران نمیباشد.

در پایان این دستخطها توسط نمایندگان مجلس به صحن مجلس انتقال یافت. انشالله رسیدگی شود واز بار مشکلات و ناراحتیهای این بیماران برداشته شود.

سمینار استومی و مراقبت ها مورخ 18/9/95 در بیمارستان ولایت قزوین

گزارش سمینار استومی و مراقبت ها مورخ 18/9/95 در بیمارستان ولایت قزوین به اسپانسری شرکت راد نماینده انحصاری محصولات استومی وللند در ایران

 

سمینار استومی و مراقبت ها مورخ 18/9/95 در بیمارستان ولایت قزوین

سمینار در ساعت 9:30 صبح  روز پنج شنبه  18/9/95 با حضور 132 شرکت کننده آغاز شد.  در ابتدا  آقای شکوری مدیرعامل شرکت راد ضمن تشکر ار انجمن خیریه حمایت از بیماران استومی برای همکاری و معرفی سخنرانان مطالب سمینار را عنوان کردند.

اولین سخنران خانم مزبوری ET نرس و مسئول کلینیک زخم و استومی ضایعات نخاعی بیمارستان امام خمینی بودند با موضوع استومی چیست ، چه بیماریها و شرایطی منجر به استوما می شود، مراقبت های قبل از جراحی استومی و انواع استومی و مراقبت های استومی در اطفال و برخی عوارض شایع در استومی را به مدت یک ساعت ارائه دادند.

 

سمینار استومی و مراقبت ها مورخ 18/9/95 در بیمارستان ولایت قزوینسپس خانم زهرا عسگری به عنوان ET نرس شاغل در انجمن خیریه حمایت از بیماران استومی حدود یک ساعت برنامه را ادامه دادند. ابتدا 15 دقیقه به معرفی انجمن استومی پرداختند و توضیحاتی راجع به فعالیتهای آن ارائه نمودند. همچنین اهداف پیش روی انجمن در سالهای آینده و توضیحات راجع به خدماتی که به بیماران ارائه می شود داده شد. سپس سخنرانی را با موضوعات آموزشهای بعد از جراحی و حین ترخیص در بیماران استومی ، اهمیت خودمراقبتی استومی و عوارض استومی ادامه دادند.

 

 

سمینار استومی و مراقبت ها مورخ 18/9/95 در بیمارستان ولایت قزوینسمینار استومی و مراقبت ها مورخ 18/9/95 در بیمارستان ولایت قزوین در پایان مباحث، کارگاه عملی نحوه استفاده از محصولات استومی در انواع استومی به مدت 45 دقیقه برگزار شد.

استند انجمن استومی از ابتدای مراسم در محل سخنرانی قرار داده شد و بروشورهای انجمن در پکیج اهدایی شرکت راد به مدعوین اهدا شد. کتاب بی اختیاری دکتر وفائی نیز توسط خانم زارعی از پرسنل شرکت راد نیز در ورودی سالن سمینار به شرکت کنندگان معرفی گردید.

با تشکر ویژه از جناب آقای شکوری مدیرعامل شرکت راد که نهایت همکاری را در معرفی انجمن به حضار داشتند.

 

اطلاعیه - تغییر آزمایشی ساعت کاری انجمن

بسه تعالی

بنا به درخواست بیماران ساعت کاری انجمن به طور آزمایشی از تاریخ 95/8/17 به مدت دوهفته از ساعت 7 الی 14:30 و پنجشنبه ها 7 الی 12:30 می باشد.

گزارش تئاتر

جناب آقای اصغر همت هنرمند فرهیخته و خیر کشورمان تئاتری با عنوان "پرتره مرد ریخته " در تاریخ دوشنبه 12شهریور ماه در تماشاخانه سنگلج برگزار نمود که با همیاری سرکار خانم مریم رحیمی هنرمند ارجمند از جمعی از استومیتهای انجمن استومی جهت شرکت در این تئاتر دعوت به عمل آمد. لازم به ذکر است این هنرمندان به عنوان سفیران مهر انجمن خیریه حمایت از بیماران استومی، در حال فعالیت و خدمت رسانی به بیماران استومی کشورمان هستند.

گزارش جشن عید غدیر

بسمه تعالی

 

مراسم با شكوهى به مناسبت روز عيد غدير در تاریخ 30/6/95 با حضور هنرمندان سينما وتئاتر و حمعى از استوميتهاوخيرين واعضا هيت مديره در انجمن برگزار گرديد . اقاى دكتر وفائی موسس، بنیانگزار ومديرعامل انجمن توضیحاتى راجع به تاسیس انجمن دادند سپس سركار خانم دكتر اتاركى نايب ريس انجمن در مورد بيمارى كه منجر به استومى میشود سخنانى ايراد فرمودند و همچنين چند تن از استوميت ها در مورد مشكلاتى كه بعداز گذاشتن استومى داشتند صحبت کردند و از حل شدن مشکلاتشان پس از آشنایی با انجمن گفتند. در پايان هنر مندان وخيرين ضمن حمايت وكمك هاى خير خواهانه خود خواستار توجه جدى تر به بيماران استومى شدند .

 گزارش جشن عید غدیر    گزارش جشن عید غدیر    گزارش جشن عید غدیر

اولین نشست هم اندیشی بیماران استومیت با سرپرستی جناب آقای امینی

اولین نشست هم اندیشی بیماران استومیت با سرپرستی جناب آقای امینی(یکی از استومیت های فعال ) وحضور 30 نفر از استومیت ها روز یکشنبه مورخ 95/6/7 در محل سالن همایش های انجمن استومی برگزار گردید طی این نشست راهکار های ارزیابی مشکلات استومیت ها ونیز ارائه کمک های بهتر به این عزیزان مورد بحث وگفت گو قرار گرفت امید است با اجرایی شدن این راهکار ها وحل بهتر معذلات استومیت ها آینده روشن تری پیش روی این بیماران عزیز قرار گیرد .

حضور پر افتخار دکتر محمد وفایی در شبکه جام جم

بعد از سالها انتظار ،نه اینکه فرد مورد نظر دعوت به برنامه های تلویزیونی و رادیویی نمی شد بلکه پشت این دعوت ها هیچ فکری نبود چون چیزی به نام بیماری استومی و همچنین دلسوزترین فرد برای استومیت های عزیز را نمی شناختند.او رفت و علمش را گردآوری کرد و سپس به ایران بازگشت و اینک پس از سالها انتظار نه این بیماری ناشناخته است و نه انجمن خیریه استومی ایران که مؤسسش ایشان می باشد و حالا تلویزیون ایران شبکه جام جم  با افتخار و احترام از ایشان دعوت به عمل آورده و ایشان با تمام دردها و رنج هایی که دیده اند باز هم به خاطر عشق به استومیت ها این دعوت را با جان و دل پذیرا شده اندو در شبکه جام جم مورخ 1392/03/05 با توکل به خدا حضور خواهند یافت.

گزارش از گردهمایی استومیت ها

پس از چندین ماه وقفه، گردهمایی استومیتهای انجمن روز یکشنبه 17/3/94 با حضور آقای دکتر درخشانی در انجمن تشکیل گردید.

آقای دکتر درخشانی به عنوان قائم مقام مدیرعامل انجمن در بین بیماران حاضر شده و با آنان گفتگویی صمیمانه داشتند و مقرر گردید از این پس جلسات روزهای شنبه به روزهای یکشنبه منتقل شود تا اگر بیماران مساله خاصی داشتند بتوانند با آقای دکتر در میان بگذارند.

در این جلسه همچنین واحد خیرین انجمن هم حضور داشتند و مختصری در خصوص فعالیتهای قبلی و کارهای جدیدی که در شرف اقدام است، توضیح دادند. همچنین خانم حکیمی عزیز یکی از استومیتهای خیر و فعال انجمن چند دقیقه ای برای استومیتها صحبت کردند.

پس از آن خانم دکتر عزیزی روانشناس انجمن که چندین سال است با انجمن همکاری خیرخواهانه و صمیمی دارند، طبق روال گذشته با استومیتها صحبت کرده و برنامه ریزی جلسات آتی را مرور و هماهنگ کردند.