تحت عنوان همایش کل بیماریهای خاص

مظمون آن معرفی و بررسی انواع بیماریهای خاص و راهکارهایی برای بهبود وضع بیماران خاص وبهبود پرداخت هزینه های بیماری وکمک هزینه وسایل مصرفی این بیماران بود

از تمام استانها واستانداریهای مربوطه ونمایندگان مراکز بیماریهای خاص در این جلسه حضور داشتند.

ریاست بیماریهای خاص سرکار خانم فاطمه هاشمی، چند تن از نمایندگان مجلس از جمله: آقای نوبخت، خانم جلودارزاده خانم دکتر سلیمی و نماینده بیمه سلامت نیز در جلسه حضور داشتند و پیرامون بیماریهای خاص ، اوتیسم ، ام اس، هموفیلی ، EB و کانسر از جمله کانسر روده صحبت شد .

خانم کمال الملک هم به نمایندگی بیماران کلستومی وایلستومی (سرطان روده ومثانه ) در این جلسه حضور داشتند و در خصوص مشکلات قبل از عمل وبعد از عمل وهزینه های بالای محصولات این نوع بیماری صحبت کردند واز قبول نکردن بیمه های تکمیلی برای پرداخت هزینه کیسه ها گفتند همچنین خاطر نشان کردند بدلیل سختی این بیماری اکثر بیماران از مشکلات روحی رنج میبرند وخیلی از آنها حتی بخاطر شرایط ظاهری متارکه کرده و خرج زندگی واکثرا هزینه های نگهداری اولاد هم به خرج بیماری آنها اضافه شده.

جلسه با یک قطعنامه که شامل بررسی مشکلات بیماران صعب العلاج وبیماران خاص میشد پایان یافت. قابل ذکر است خانم کمال الملک در پایان قطنامه نوشتند امیدواریم این بیماری جز بیماریهای خاص شناخته وقبول شود وکمک هزینه های این نوع بیماری بیشتر شود چون این مبلغ ماهی ۱۰۰۰۰۰ تومان بسیار ناچیز و پاسخگوی بیماران نمیباشد.

در پایان این دستخطها توسط نمایندگان مجلس به صحن مجلس انتقال یافت. انشالله رسیدگی شود واز بار مشکلات و ناراحتیهای این بیماران برداشته شود.