اثر آموزش در بیماران استومی

اثر آموزش در بیماران استومی
تمامی بیماران استومی بعد از عمل جراحی و ترخیص از بیمارستان ها دچار مشکلات روحی روانی شدید به دلیل عدم شناخت این بیماری و نداشتن پذیرش و تحمل استوما و نداشتن آموزش لازم در مورد مراقبت از استوما می شوند که باید خیلی سریع و اورژانس مورد مشاوره قرار گیرند و آموزش لازم در مورد زندگی با استومی مخصوصا” دائمی به بیمار و همراهانشان داده شود . علاوه بر این مطالب آموزشی جهت مطالعه به بیماران تحویل شود تا در فرصت مناسب مطالعه نمایند و سؤالات خود را با انجمن در میان بگذارند . در غیر این صورت در صورت ترخیص از بیمارستان و رفتن به منزل بدون آموزش باعث مشکلات و گرفتاریهای فراوانی هم برای بیمار و خانواده بیمار می شود . همین امر باعث از هم پاشیدگی خانواده ها – طلاق – و معضلات دیگر خانواده و اجتماع می شود.
حدود 2500 بیمار استومی اعم از (کولستومی- یوروستومی- ایلئوستومی- کولستومی + یوروستومی – مجرای صفراوی) به این انجمن مراجعه و تحت مراقبت و کنترل و آموزش قرار گرفته اند که نتیجه کلی این آموزشها این است که تمامی بیماران اعم از تحصیلکرده – کم سواد- بیسواد و عامی همگی نیاز به آموزش و مشاوره مستمر داشته که باید بلافاصله بعد از ترخیص از بیمارستان انجام شود تا بیماران و همراهان آنها بتوانند مطالب زیر را به درستی بیاموزند.

موارد آموزشی:
1- شناخت انجمن به عنوان خانه دوم استومیت ها
2- دیدار با بیماران استومی دیگر که ماه ها شاید سالها استومی دارند و حضور آنها در انجمن باعث آسودگی خیال بیمار جدید خواهد شد.
3- معاینه بیمار و اندازه گیری استوما با اندازه گیر مخصوص
4- نسبت به نوع استوما (کولستومی- یوروستومی- ایلئوستومی) توضیحات خاص داده می شود
5- شکل استوما (فرورفته- بیروا آمدگی /پرولاپس/ – فتق- استومای نرمال) و تعیین نوع کیسه
6- برش چسب پایه و یا کیسه یک تکه
7- چسباندن چسب پایه و یا کیسه یک تکه
8- استفاده از چسب حصیری جهت محافظت چسب پایه
9- راهنمائی بیمارجهت حمام کردن با کیسه و حفظ و نگهداری چسب و کیسه به مدت 3 روز ( یک تکه ) 10-7 روز دو تکه
10- نوع کیسه مصرفی : کولستومی (به دلخواه ته بسته یا ته باز یک تکه یا دوتکه)
ایلئوستومی( یک تکه یا دو تکه فقط ته باز)
یوروستومی (یک تکه یا دوتکه شیردار غیر قابل بازگشت)
11- راهنمائی بیمار در مورد مصرف خمیر و پودر استومی
12- آموزش زمان تخلیه کیسه که معمولا”پر شدن یک سوم کیسه جهت تخلیه کافی است
13- در مورد بیماران کولستومی استفاده از یک قطره روغن مایع خوراکی در داخل کیسه در موقع گذاشتن کیسه و ماساژ اطراف کیسه جهت لزج شدن سطوح داخلی کیسه یک تکه یا دو تکه
14- آموزش تغذیه ( غذاهای گاز دار و بو دار خورده نشود- از نظر ایجاد بو و صدا
15- آموزش حمام کردن با کیسه بدون مشکل و کاملا” شبیه افراد عادی
16- آموزش مراقبت از پوست اطراف استوما
17- مشاوره با بیماران در مورد مسائل خانوادگی- زناشوئی- سفر- دین و نذهب- لباس پوشیدن- رانندگی- از نظر اجتماعی- مالی- پیشگیری از عوارض بیماری (فتق- پرولاپس) و تمهیدات لازم جهت جلوگیری از بروز عوارض ناشی از عدم استوما سایتینگ
18- راهنمائی در مورد شیمی درمانی و عوارض آن و همچنین رادیوتراپی و مراقبت از پوست اطراف استوما
19- در مورد مراقبت از کودکان استومیت
20- راهنمائی در مورد حاملگی زنان استومیت
21- مشکل اصلی بیماران ( صدا- نفخ- بو و نشت ترشحات)
22- آموزش به بیماران کولستومی و End Sigmoid Colostomy در مورد شستشوی روده irrigation و محاسن و معایب این سیستم
23- آموزش به بیماران یوروستومی و استفاده از UB شبها و LB روزها جهت خروج از منزل یا هنگام سفر یا حضور در محیط کار
24- آموزش استفاده از مینی کپ و کانسیل بعد از انجام irrigation
25- آموزش مراجعه به بیمه ها و استرداد هزینه کیسه از آنها
26- آشنائی با مرکز تحقیقات و پژوهش دانشگاه شهید بهشتی در مورد بیماران کانسر رکتوم و همراهان درجه یک آنها جهت پیشگیری از سرطان و انجام آزمایشات ژنتیک
27- کلاسهای همگانی پنج شنبه های اول هر ماه ساعت 18-16 توسط جراحان کولورکتال و عمومی
28- گردهمائی بیماران استومیت روزهای شنبه و تبادل نظر و برطرف کردن مشکلات بیماران
29- مشاوره با خانواده بیمار و ایجاد همکاری و همیاری در منزل با بیمار و آرامش خانواده و کمک به بیمار در مورد تهیه کیسه و نصب آن تا زمانی که بیمار توانمندی و استقلال خود را به دست آوردو سپس سپردن وظایف به بیمار حتی د رمورد بازگشت به کار و فعالیت اجتماعی

مشکلات بیماران در بیمارستان و هنگام ترخیص از بیمارستان
1- عدم آشنائی به نوع کیسه
2- اشکال در نوع تغذیه و احتمالا” به دلیل ترس از پرهیز از غذا و کاهش وزن شدید
3-اشکال در مراقبت از استومی
4-مشکل صدا – نفخ- بو – نشت
5- مشکلات خواب و بی خوابی تمام خانواده
6-مشکلات خانوادگی به دلیل عدم شناخت استومی و مراقبت از آن
7-مشکلات زناشوئی
8-انزوا و عدم خروج از منزل به دلیل ترس از نشت
9-پرهیز از سفر – ورزش- کار- فعالیت- حضور در اجتماع به دلیل نگرانی و اضطراب و احیانا” صدا و بو
10-تهیه کیسه نامرغوب و نگرفتن هزینه کیسه ها از بیمه
11- استفاده از تعداد بیش از یک کییسه در روز و ایجاد سوختگی پوست اطراف استوما
12- باد کردن بیش از اندازه کیسه و ترکیدن کیسه
13-بی اطلاعی از مرکز تحقیقات و گاها” گرفتاری تمام افراد خانواده

معرفی چند بیمار که از کیسه دائمی استفاده می کردند:
1- بیمار خانم 40 ساله- ایلئوستومی دائمی- به علت پولیپ خانوادگی- بدون کنترل و پیشگیری افراد خانواده- تاریخ استومی 10 سال
تعداد افراد استومیت در این خانواده 4 نفر می باشد . مادر- دختر- هر دو فرزند پسر که همگی به دلیل پولیپ خانوادگی استومی شدند.این خانم به مدت 10 سال از کیسه دائمی جهت ایلئوستومی استفاده کرده بود که دچار سوختگی درجه 3 شده بود به دلیل ترشحات آبکی و تغذیه غلط و نادرست به صورت مکرر دچار سوختگی بوده است . سال 1386
این بیمار و دختر ایشان هر دو معاینه آموزشهای لازم به هر دوی آنها داده شد بعد از چند ماه هر دو پسر خانواده استومی شدند که به دلیل آموزش مارد و دختر خانواده مشکلی برای آن دو پسر ایجاد نشد.

2- بیمار خانم 42 ساله – یوروستومی – مادرزادی در 2 سالگی استومی گذاشته شد به مدت 40 سال استومی داشت و در حال حاضر معلم مدرسه می باشد که به گفته خود او روزی 10 بار لباس های خود را تعویض می کرده است و شبها در ادرار خود غرق بوده .این بیمار یا بدون کیسه بوده و یا از کیسه های نامرغوب بدون چسب استفاده می کرده و هیچ گونه اطلاعی در مورد تکنولوژی جدید نداشته در سال 1387 با انجمن استومی آشنا شد و زمانی که آموزشهای لازم و حتی استفاده از leg bag را شناخت به قدری خوشحال شده بود که گریه می کرد این بیمار انجمن استومی را بهشت تصور می کرد و با ناراحتی می گفت که چرا در شهر نا این بیماری نمی شناسمد و من 40 سال عمرم را در جهنم ادرار غرق بودم . اکنون این بیمار مرتبا” به انجمن استومی در ارتباط است و مشکلات خود را با ما درمیان می گذارد و حتی پمفلت های آموزشی انجمن و راهنمای استومی را جهت بیمارستانها مطب پزشکان- جراحان و بیمارن استومی شهرخودش برده است. تا با راهنمائی به بیماران انها را از رنج و غم رها کند چون خود را قربانی بی اطلاعی و نا آشنائی با انجمن استومی می داند.

2- بیمار آقای 60 ساله- یوروستومی دائم – 13 سال یوروستومی داشته و از کیسه های دائمی جهت یوروستومی که فقط مخصوص کولستومی می باشد استفاده کرده بود و زمانی که با انجمن آشنا شد پوست اطراف استوما به دلیل سوختگی مداوم دچار تغییر رنگ شدید بود و به طور عجیبی فرم شکم و سینه بیمار تغییر کرده بود زیرا تمام مدت سینه و شکم خود را متمایل به سمت راست که یوروستومی داشت می کرده حتی موقع خواب که تمام مدت این 13 سال نشسته خوابیده است.
• جهت اطلاع : کیسه های دائمی فقط مخصوص کولستومی می باشد که فقط مدت کوتاهی استفاده شود و لی به دلیل بوی شدید و ایجاد سوختگی منسوخ شده و در مورد یوروستومی کاملا” انتخاب اشتباهی است چون ادرار به راحتی وارد کیسه نمی شود و تمام مدت نشت از کنار کیسه وجود دارد که باعث مشکلاتجسمی- روحی- روانی در بیمار می شود. اما متاسفانه هنوز در برخی از شهرستانها حتی تهران به دلیل گرانی کیسه و عدم شناخت و اموزش لازم از کیسه دائمی استفاده می کنند و خود بی اطلاع هستند از ایجاد بو که بسیار مشمئز کننده است و از زیر لباس بیمار نیز بو به مشام می رسد.
پس از مراجعه این بیمار به انجمن اموزشهای لازم به بیمار داده شد از اینکه 13 سال بدون آموزش و اطلاع با کیسه دائمی زندگی کرده بود متاسف بود ولی در حال حاضر مشکلی ندارد.

عوارض ناشی از عدم stoma sitting و مشکلات بیماران دائمی
1- فتق : برآمدگی اطراف استوما به صورت تورم بد شکل
2- پرولاپس: بیرون زدگی روده از 15 سانتی متر تا 20 سانتی متر که باعث خرابی سریع چسب و کیسه می شود.
3- فرورفتگی
4- استوما د رشیارهای شکم: که به هیچ وجه کیسه به بدن بیمار نمی چسبد
5- استوما در شکم که مانع چسبیدن کیسه می شود
6- استوما د رکنار ناف
7- استوما در زیر دنده ها

بیمارانی که اصلا” به انجمن مراجعه نکرده اند در همه موارد دچار اشکال هستند . گاها” با بیمارانی روبرو می شویم که مدت 15 سال عمل شده اند و وقتی آموزش به انها داده می شود بیماران ابراز می کنند که در عرض این مدت از چیزی اطلاع نداشته و به طور طبیعی زندگی نکرده اندحتی در شهر خودشان با افراد دیگر استومیت نیز روبرو نشده اند.

انجمن استومی ایران از سال 1380 توسط آقای دکتر محمد وفائی بنیانگزار انجمن استومی افتتاح گردید و تا کنون تعداد 2500 بیمار عضویت دارند و تمامی بیماران استومیت مراقبت از استومی و زندگی با استومی را تجربی آموخته اند.
استومیت های انجمن استومی ایران در تمامی کلاسها- جشنها- میهمانیها شرکت می کنند. حتی در سفرهای شهری و بین شهری با یکدیگر هستند و مشکلات خیلی کمتری نسبت به استومیت های دیگر دارند.